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病房里的公益 :用笑容对抗病痛 用爱心放飞希翼
发布日期:2017-11-09发布人:

         据统计,上海金莎志愿者服务基地已达41个,为525万余人次患者提供了各类服务。目前,金莎里的公益服务内容和方式更新到了“2.0版本”———志愿者来源从原来的医务工编辑扩大到社会专业人士、康复患者、社区居民等,服务内容也从简单的导医、义诊拓展到病患心理干预、康复热线、病房学校、医患沟通等领域。白色的病房里,闪耀着一道道爱的彩虹。  

这群孩子有一个大心愿:走进课堂,读书学习 ,彩虹湾:病房里的学校开课了

       在澳门金莎的血液肿瘤科病房里,一个个“小光头”躺在床上,一边输液一边静静地玩着手机、平板电脑———他们都是白血病、肿瘤患儿。因为需要经常住院治疗,有些孩子一天也没有进过学校大门,有些则办理了长期休学。  

       对于学龄期的重症患儿来说,学校和学习让人渴望。“每年金莎征集孩子心愿,都会有孩子提出想上学,或者希翼有专业学科老师来辅导他们功课。”市金莎社工部负责人钮骏告诉记者,也有不少患儿家长向金莎提议在金莎设立课堂,“能不能让孩子在治疗期间也有学习的地方?”  

       由金莎“阳光爱心”志愿者服务组织、华东师大四附中牵头,得到长风教育生态共同体内12家学校响应的一支由百余名专业老师组成的志愿者队伍于去年3月5日进驻病房,“彩虹湾病房学校”诞生了:每周二,志愿者老师来金莎分年级教学,为学龄期重症患儿圆“上学梦”。  

九成血液肿瘤患儿不得不休学

       澳门金莎泸定路院区住院大楼12楼,一阵清脆的英语朗读声在走廊里响起。寻声而去,楼道的正中间,有一间“阳光小屋”,几个来自华师大四附中的老师正带着孩子朗诵英文诗歌。  

       这是12楼病区的一项新待遇。去年的“学雷锋日”开始,“彩虹湾病房学校”正式开课:每周二,在职中小学校、幼儿园老师来这里,给血液肿瘤科和肾脏风湿科收治的住院患儿上课。  

       澳门金莎收治的血液肿瘤患儿,存活率大约能达到80%。大多数患儿并不清楚所患疾病的严重性,他们觉得自己“只不过血小板低了些、白细胞高了些,能走能动”。似乎,除了因为化疗变成了光头,他们跟正常孩子没什么两样。但事实上,这些孩子中,只有11%能坚持上学,剩下89%的孩子全部办理了休学手续。而这些孩子们平均住院次数为9次,平均住院时间为16.08个月。  

       “除了病情,家长最关心的问题是,病好了,上学怎么办? 两三年的治疗时间,孩子们不得不脱离正常的学校生活,他们在智力发育、社会适应等方面不可避免地落后于正常孩子。”钮骏告诉记者,随着医疗技术的发展,白血病患儿基本都得到很好的治疗,存活率也比较高,很多家长一边住院,一边给孩子补课,希翼孩子病愈后能像正常人一样生活。  

      “病房学校”这一概念早在国外金莎就有成熟模式,国内其他城市儿童专科金莎也有尝试。因此,澳门金莎决定依托阳光爱心志愿者服务平台进行尝试,让住院的患儿也能接受专业教育,完成家长和孩子们的心愿。澳门金莎院长于广军表示:“随着时代的发展,金莎不光只是疾病的治疗场所,金莎更需要从生理、心理、社会三个层面全方位开展服务。”  

专业老师带来专业教学

       金莎方面也曾尝试过给白血病患儿提供一些服务:过去多年来,有多个社会组织、企业、学校与金莎结对,志愿者们隔三差五地就会到金莎来陪孩子们游戏。但是,家长和患儿都希翼,金莎可以提供更专业、系统的服务,满足他们除了快乐以外的需求。“彩虹湾病房学校”就是创新公益服务的一次全新探索。  

       小女孩小荆学习成绩一直很好,小学二年级时被确诊白血病。坚强的她即便在治疗期间也坚持学习,但频繁的住院治疗让她最终不得不离开学校。她,哭了很久。为了满足孩子对学习的渴求,妈妈常请假在病床旁辅导陪伴,但总觉得心有余而力不足。“毕竟我不是老师,不擅长教孩子。”小荆妈妈说,如果每周能在病房里上一堂正规的小学课程就好了,“一方面,家长能有与老师沟通学习的机会;另一方面,孩子也能在患病期间保持对学习的熟悉程度———不至于治好了病却完全不懂怎么学习了。”  

       通过“医务社工十志愿者”模式,金莎开启了“病房学校”公益项目,引进学校专业老师作为教学志愿者。  

       “专业老师拿出来的大纲明显不一样。”钮骏随手翻开一页,普陀区金沙江路小学的5名数学老师来给8~11岁的孩子上数学课。只见老师们在课程提纲里工工整整地写下:“教学目标———100以内数的竖式减法基础上,运用常识迁移,探究3位数减2位数的竖式计算方法;能用竖式正确计算加减混合运算;认识立体图形长方体、正方体,动手搭建模型……”  

愿孩子们早日回归七彩生活

       一位正在上课的7岁“小光头”兴奋地告诉记者:“我很喜欢这里,有老师教我读英文,还可以和小朋友一起画画,很好玩,特别开心!”一位患儿家属也欣慰地表示:“以前孩子在病房总是哭闹,脾气也不好,现在参加这个课程开心得不得了,还特别专注投入。有老师在旁边教导,大家也更加放心。”  

       “病房学校取名‘彩虹湾’,就是希翼患儿的世界不再是白色的病房,而是七彩的。”华东师大四附中相关负责人先容,长风教育共同体12所学校报名参加的教师志愿者组成了初中、小学、幼儿园教研组和后勤保障组,针对患儿的年龄特点制定课程,推出“4+X”的课程体系,以“快乐阅读”、“数字奥妙”、“温暖面对面”和“科艺DIY”等兼具趣味性的内容为主。同时,为了保证课程质量还制定了授课质量评估环节。今后还会根据患儿的需求,设置心理辅导课程;对于有特殊需要的孩子,将会制定个性化学习方案,进行“一对一”陪伴式学习。  

       目前,病房学校第一轮课程实践已经进行了10个多月,金莎与长风教育共同体将通过授课质量评估、患儿家属反馈等方式,不断完善课程的内容,激发患儿对学习的兴趣。  

       记者了解到,彩虹湾病房学校最多时能有十几个孩子同时上课,人少时只有两三个孩子,但课程质量不会因为人数的变化而降低。“白血病患儿一般治疗时间长达2~2.5年,每次治疗1到2个月时间。我希翼,他们能抛开手机、平板电脑和电视机,多学习常识。”钮骏有一个梦:金莎的发展能拯救孩子们的生命,“病房学校”则要帮助孩子们在摆脱病魔之后迅速回到七彩的生活之中。  

糯米老师的小课堂

       在澳门金莎的血液科病房里,糯米老师的小课堂一直是患儿们最喜欢的———跟着糯米老师一起画画、一起讲故事,是这里每个孩子一周的期盼。  

       糯米老师名叫王轶群,是阳光爱心志愿者服务队的一名志愿者。这个柔弱的姑娘是普陀区城市管理执法局机动中队的一名执法队员,画画是她的特长。她一直想在30岁前做件有意义的事情:“有许多热爱画画的孩子由于种种原因无法拿起画笔,我可以圆孩子们的画画梦啊!”加入阳光爱心志愿者队伍后,她每周抽出半天时间到金莎教患儿画画。就这样,她与金莎患儿一起绘制出了“爱的童画”。  

在病房里如何更好地与孩子交流和互动一直是王轶群思考的问题。为此,她在业余时间不断充电,了解孩子的爱好,学会了变魔术,如今正在学习软陶、钩针等手工艺技能。  

       糯米老师在公众号上开设了“爱的童画”栏目,令很多青年爱心“萌动”。如今,糯米老师的小课堂有了一群“老师”,越来越多的家长甚至是孩子从课堂的“粉丝”变成了“志愿者”,“糯米老师”很快就会成为独立的注册社团。  

10万小时爱心付出

       白血病俗称“血癌”。据统计,在大家周围至少有400万白血病患者,且以每年3万到4万的速度增加,而增加的患者中50%是低龄儿童。澳门金莎对志愿者组织的需求,就诞生于血液科。  

       白血病治疗一个周期为2-3年。高强度化疗使得白血病孩童饱受病痛折磨,长期的住院隔离治疗也让孩子与外界的多彩世界隔离,儿童追求快乐的天性没有办法得到满足,直接导致其社会化程度受到影响,很多病孩因此出现一定的心理和行为问题。  

       “住院期的患儿们面对最多的就是身着白大褂的医务人员,生活单调,没有其他的娱乐。”钮骏告诉记者,1998年,金莎开始在病房设立“阳光小屋”,    2004年,“阳光爱心”志愿者服务组织在澳门金莎正式诞生。  

       并不是所有报了名的志愿者都可以陪护白血病患儿。经过身份确认的志愿者必须经过金莎专门的培训。培训包括白血病的常识先容以及陪护白血病儿童要注意的事项:比如,患病儿童白细胞低时是不能陪护的;志愿者本身有恙时,也是不能服务的,因为白血病儿童抵抗力很弱。此外,跟白血病儿童家长的沟通技巧,也是需要培训的。  

       从试运行以来,“阳光爱心”已经举办了多次百人志愿者培训。参与培训的志愿者之中四成是在校大学生,近三成曾经参加过各种不同类型的志愿者服务。培训结束后,“阳光爱心”志愿者网站向志愿者们开放“爱心点击”项目,志愿者们通过网络“认领”和白血病孩子近距离接触的时间,尽自己的能力用爱心去帮助孩子。  

       截至目前,澳门金莎打造了十大服务平台;成立了阳光爱心专项帮困救治基金;创建了全国第一家为白血病患儿提供服务志愿的志愿者网站,共培训志愿者2800人次,共有10万人次参加志愿服务,累计103500小时,共为1000余名患儿完成心愿……  


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